STORIE DI VITA

“Mio figlio si chiama  Alberto, ha 25 anni e una sindrome genetica rara. Vorrei raccontarvi come da qualche tempo le sue giornate si siano riempite dell’ “emozione di conoscere e del desiderio di esistere.”

Ecco qualche frammento…

Il giovedi prepara la sua valigia e va nella “Scuola-casa delle autonomie” a Dergano: lì trova alcuni amici con cui divide i  compiti della spesa, della cucina  e della gestione della casa. Sono un gruppo di amici che sta insieme intorno a un tavolo a cenare, chiacchierare e scherzare. Alberto non parla ma ha il suo tablet e con le foto e i video riesce anche lui a parlare  e a raccontare qualcosa agli altri. Quando sono stanchi vanno a dormire pensando che al mattino faranno colazione insieme.

DESIDERA moltissimo andare a dormire fuori casa.

Il lunedi invece va nel negozio di via Tartini dove è aiuto commesso.

In questo periodo ci sono tante cose da fare: Alberto ama preparare i cesti di natale e fare anche le consegne della merce nel quartiere! Pare sia molto delicato nel riporre le uova nei contenitori!

Sa che si deve assumere delle responsabilità e impegnarsi se vuole percepire la sua busta paga settimanale.

SI EMOZIONA moltissimo quando viene riconosciuto il suo lavoro.

Finalmente vedo mio figlio partecipare ad un progetto che non sia fatto di assistenzialismo , addestramento e infantilizzazione eterna ma che lo rispetta come individuo, ne vede delle potenzialità e lo spinge nel flusso di  una vita normale, inclusiva e di qualità.

Finalmente lo penso adulto.”

mamma di Alberto, 25 anni

“Fabio prima quando incontrava una persona si nascondeva con la mano, era difficile che salutasse, occorreva dirglielo più volte. Bisognava accompagnarlo sempre ovunque andasse, quando suonava il telefono non ci faceva neppure caso. A casa eravamo noi a fargli il letto, non aiutava ad apparecchiare. Aspettava di essere chiamato per venire a tavola.
Adesso saluta le persone, se per la fretta va via da un luogo e non ha salutato ritorna indietro per salutare.
È in grado di prendere sia l'autobus che la metropolitana da solo scendendo alla fermata giusta. Usa lo smartphone per inviare messaggi vocali per dire di essere arrivato in negozio oppure per dire che è partito dal negozio e farmi trovare alla fermata con il cane. La mattina si rifà il letto da solo, mette in ordine la sua stanza, pulisce la tazza della colazione, si interessa di cosa si sta cucinando ed assaggia per capire se è cotto, prepara la tavola senza bisogno di dirglielo, mette i piatti e le pentole in   lavastoviglie e poi rimette a posto le stoviglie, prepara da mangiare al cane, lo porta fuori stando attento a che non succeda nulla con gli altri cani che incontra. Chiede sempre informazioni su chi telefona e su cosa ha detto.  Se arrivano dei messaggi mi chiede di leggerglieli. Essendo anche sordastro, segue con molta attenzione la tv, se non comprende qualcosa chiede spiegazioni. Ha i suoi film sul pc, è in grado di accenderlo, navigare fra i vari file dei film o delle foto, sceglie cosa vuol vedere, si mette da solo la cuffia ad infrarossi per non disturbare nessuno. Il progetto ha portato Fabio ad essere più consapevole di sé e capace di scegliere cosa e quando fare qualcosa.”

papà di Fabio, 36 anni

Giacomo oramai è divenuto “esperto in prelievi". Disinvolto in quelli dei soldi, che fa ormai regolarmente da solo, là dove si trova e dove e quando ne ha bisogno. Solido in quelli del sangue, che va a fare semestralmente da solo in un laboratorio abituale, senza timori e senza sintomi a posteriori (sudore freddo, capogiro) come fino a pochi anni fa avveniva.

Abbiamo fatto del nostro meglio

genitori di Giacomo, 39 anni

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